情報交換の場

次回の交流会について

北海道小児膠原病の会 オンライン交流会

北海道小児膠原病の会 オンライン交流会

オンライン交流会について

週末の夜にオンライン交流会に遊びにいらしてみませんか。

入場時間はみなさん同じですが、入ってからグループ分けしたいと思います。

楽しいこと、辛いこと、みんなはどうしているの?何のおやつ食べている?眠い日は何している?

ちょっと、おしゃべりすることで、すっきりすることがあるかもしれません♪

予定は変更になる場合があります。

お申込みやお問合わせは、お問合わせフォームまたはSNSからお願いいたします。

複数人の交流会が心配な方は個別無料相談にお問い合わせください。


未就学児、小中高校生は保護者同伴、または保護者の許可をもらった場合は一人でも参加できます。

18歳以上の方は会の規約や以下の約束を読んでから参加してください。


オンライン交流会のお約束

〇悪口は言いません。

〇ここで聞いたことは誰かのひみつかもしれません。他ではお話ししません。

〇困ったことや嫌なことはいつでもスタッフに言います。

〇顔を出しましょう。どうしてもいやな方は申し込みの時に言ってください。

〇スクリーンショットや録画,,録音はしません。

〇宗教や物販の勧誘は固くお断りいたします。見つけたときには退出していただきます。

☆小児科を卒業するときに向けて保護者向けのチェックリストになります。☆

​ リウマチという診断名でない方もご利用いただけます。

  ★小児リウマチチェックリスト20170911 (praj.jp)★


電話相談 受付時間について

交流会申し込みフォームに記載いただいた電話番号に、こちらからご連絡いたします。


LINEオープンチャット『膠原病のおやつの時間』について

小学校中学年から高校生のみなさんへ

膠原病のおやつの時間は、膠原病の子どもの保護者、きょうだい(18歳以上の方)の方向けのLINEオープンチャットです。
LINEを利用している方は、専用のニックネームとプロフィール画像を利用し無料で参加が可能です。

※お子さんが成人を迎えていても参加は可能です

膠原病の治療をしているお子さんのご家族が、日常生活におけるモヤモヤや良かったことなどを投稿したり、相談したりできる場です。


  • LINEオープンチャットへのご参加はこちらから


LINEオープンチャット『Barカイピロスカ』について

小学校中学年から高校生のみなさんへ

Barカイピロスカは、AYA世代(18歳から30代)の患者さま向けのLINEオープンチャットです。
LINEを利用している方は、専用のニックネームとプロフィール画像を利用し無料で参加が可能です。

※参加対象者 患者さま本人およびパートナーの方(18歳以上40歳未満の方)

カイピロスカはカクテル名で「明日への希望」

20代から30代、大人の年齢になった方々が一人で抱え込んでしまう前に‥日常生活におけるモヤモヤや良かったことなどを投稿したり、相談したりできる場です。


  • LINEオープンチャットへのご参加はこちらから

みなさんへメッセージ

小学校中学年から高校生のみなさんへ

小学校中学年から高校生のみなさんへ

はじめまして。北海道小児膠原病の会です。

私たちは、膠原病を抱えた皆さんが、安心してお話したりできるところを作りたいと思います。膠原病にはたくさんの種類や症状があります。自分とぴったり同じ人は少ないかもしれませんが、ステロイドの内服をしたり、紫外線対策をしたり、同じところもあると思います。お金はかかりません。

修学旅行に何を用意した?進学の時どうやって決めた?好きなおやつは何?友人に聞かれたらなんて答えている?雨の日はだるくない?いろんなことを自由におしゃべりしていいところです。

ぜひ遊びにいらしてください。


☆小児科を卒業する前に☆

​ ★中学生向きの小児リウマチチェックリスト20170911 (praj.jp)★

 ★高校生向きの小児リウマチチェックリスト20170721 (praj.jp)★


☆学校の先生に病気のお話をする時に使えるお役立ちシート☆

 ★家庭と学校をつなぐ架け橋シート(高学年向け・保護者記載用)Word版

 ★家庭と学校をつなぐ架け橋シート(高学年・保護者記載用)PDF版

 ★家庭と学校をつなぐ架け橋シート(高学年向け・保護者記載用)記載例



小学校低学年くらいまでのみなさんへ

小学校低学年くらいまでのみなさんへ

こんにちは。 


おくすりをのんだり、びょういんにいったり、がんばっていますね。

ここは、おなじように びょういんにかよっている おともだちと、おはなししたり、あそんだりできるところです。

どんなことを おはなししましょう。

どんなことで あそびましょう。

たのしく すごしましょう。


​☆小児科を卒業する時のために☆

 ★小学生向きの小児リウマチチェックリスト20170911 (praj.jp)★


☆学校の先生に病気のお話をする時に使えるお役立ちシート☆

 ★家庭と学校をつなぐ架け橋シート(低学年向け・保護者記載用)Word版

 ★家庭と学校をつなぐ架け橋シート(低学年向け・保護者記載用)PDF版

 ★家庭と学校をつなぐ架け橋シート(低学年向け・保護者記載用)記載例


きょうだいさんたちへ

きょうだいさんたちへ

きょうだいが、病気になったとき、さみしかったかな。こわかったかな。

おうちでも、きょうだいがお薬をのんでいるところを見て、なんでお薬のんでいるのだろうって思ったことあるかな。

私も同じようになるのかなって心配したことあるかな。

いっしょに楽しく遊べるときもあれば、具合が悪そうにしているから遊べないときもあるね。

きょうだいだもの、良いときもあれば、おもしろくないときもあるよね。 


オンライン交流会で、たのしく過ごしてみませんか。