関係団体紹介
株式会社 ピアハーモニー
私たちの目的は、「難病患者が孤立しない社会の実現」です。
難病に向き合う患者、またはその家族が孤立感を感じることを変えたい。各々の声が聞かれ、理解され、尊重され、繋がりと支援がある社会を目指します。
一般社団法人 膠原病PR協会ミライ
一般社団法人 日本強皮症患者の会〜絆〜
強皮症患者会 Linkage（リンゲージ）
Linkage(リンケージ）は強皮症患者・家族をサポートし、患者の立場から強皮症医療に貢献する活動を行う患者会です。
LINEオープンチャットやオンラインサロンなど様々な活動をしています
NPO法人 シェーグレンの会
高安動脈炎 あけぼの会
全国膠原病友の会 北海道・東北ブロック
一般社団法人 北海道難病連
NPO法人 膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク（膠サポ）
お役立ち情報
病気療養中等の生徒に対する教育保障 - 教育庁学校教育局高校教育課
くすりのしおり
くすりの適正使用協議会が運営されています。製薬企業が作成した確かな情報を検索できます。
お薬をわかりやすい表現で発信されていて、患者さんと医療者の円滑なコミュニケーション促進を目指しています。
MIRAI TALK
小児リウマチ性疾患の中学生以上の患者さんが、主な治療内容や合併症などの重要なことについて記録し、自分の健康管理に役立てると共に、病院に受診した時にこれまでの診療情報を伝えることを目的としています。
キープ・ママ・スマイリング
NPO法人しぶたね
病気のある子どもの「きょうだい」のためのNPO法人です。
きょうだいたちのしんどさを、きょうだいや家族だけで抱えるのではなく、もっと社会のたくさんの人で関わっていけることがあるのではと活動されています。
きょうだいたちが、子ども時代を「子ども」として大切に過ごせるように…。
miraii
病気の理解をお手伝いするメディアです。
自己免疫疾患について、発症のメカニズムや治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、さまざまな関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供する自己免疫疾患情報の専門メディアです。