パネル展開催のお知らせ！

仕事のこと、未来のこと。〜疾患とともに働ける社会へ〜のパネル展を開催します！

日時　令和７年７月26・27日　10時から20時

場所　新千歳空港国内線2階センタープラザ

「膠原病のある子どもと保護者の生活と思いに関する調査」アンケートのお願い

＜下のリンクからご協力お願いいたします＞

対象：乳幼児期、または小学校・中学校・高校・専門学校・短大・大学といった学生期間中に膠原病を発症された患者さん。現在、成人18歳以上の方。

https://forms.gle/o9FWS3APAwf9xbgh9 

↑患者さん向けはこちら

対象：お子さんが乳幼児期、または小学校・中学校・高校・専門学校・短大・大学といった学生期間中に膠原病を発症された保護者の皆様。

https://forms.gle/47k4EDMyXpZUA5Mv6

↑保護者さん向けはこちら

※アステラス製薬スターライトパートナー・田辺三菱製薬手のひらパートナーの助成金で実施しています。

7月開催！パネル展協賛企業・団体募集

7月26・27日に新千歳空港にて「仕事のこと未来のこと。〜疾患とともに働ける社会へ〜」のパネル展を開催します。

協賛いただける企業・団体様を募集しています！ご興味のある方よろしくお願いします。

お申し込み・お問い合わせはこちらから↓

hokkaido.syoni.kogen@gmail.com

５月オンライン交流会を開催しました

５月３０日(金)にオンライン交流会を開催しました。

テーマは『疾患を学ぶ〜そもそも編』

テーマに関わらず近況報告をしたり、新たな取り組みなどのお話もできました！

ご参加ありがとうございました！

4月オンライン交流会を開催しました

4月26日(土)にオンライン交流会を開催しました。

テーマは『休憩の取り方・休暇の過ごし方』

ご参加いただきありがとうございました！

令和７年度総会を開催しました。

2025年4月12日にR7年度総会を開催しました。

R6年度の活動報告・決算報告、R7年度の活動計画・予算案などを顧問の先生・オブザーバー・スタッフと共有しました。

今年度もよろしくお願いいたします！

情報サイト掲載しました！

一般財団法人 日本患者支援財団が運営するサイト『かんしん広場』『子どもの病気図鑑』をホームページ下部に掲載しました。ぜひご覧ください☆

３月オンライン交流会開催しました！

３月２８日金曜日21時からオンライン交流会を開催しました。

テーマは新学期・春の準備でした。

新学期をテーマに気を付けたら良いこと、大事にしたいことなどをお話しました。

4月もお待ちしています☆

２月オンライン交流会開催しました！

２月２８日金曜日21時からオンライン交流会を開催しました。

テーマはおやつ・ごはん・食欲。

薬を飲んでいるとき食欲はどうだった？などの経験や疑問をシェアしたりしました。放課後タイムも楽しくお話が続きました☆

3月もお待ちしています！

寄付付きコーヒーはじめました！

→ご好評につき完売いたしました。ありがとうございました。

当会オリジナルコーヒーが完成しました。お味はハウスブレンドとモカの２種類。

会の趣旨に賛同いただいたピスマコーヒーさんとのコラボです。

寄付いただいた方に感謝を込めて‥優しい気持ちが広がりますように☆

（お申し込みは寄付のページのボタンから申し込みフォームにご入力をお願いいたします。）

＊ピスマコーヒーさんのインスタは写真をクリックすると表示されます＊

※こちらは「越智基金」「市民活動支援基金」の助成金により製作されています

当会オリジナルコーヒーが完成！

寄付いただいた方に感謝を込めてお渡し出来るよう準備中です。お楽しみに…。

YouTube『masayaのおしゃべり喫茶』に紹介されました！

先日の３周年イベントがYouTube『masayaのおしゃべり喫茶』で紹介されています。ぜひご覧ください！

北海道小児膠原病の会は３歳の誕生日を迎えました！

これからも一つ一つ‥と思っております。どうぞご指導ご鞭撻のほどよろしくお願いいたします。